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Consommation d’alcool pendant la grossesse en France : l’autre paradoxe français ?Brian Philcox et Bonnie Buxton sont les cofondateurs de FASWorld et les parents de deux filles adoptives, chacune ayant des problèmes de santé mentale. Ils ont élevé leurs deux petits-enfants pendant 9 ans, jusqu’à ce que leur mère biologique ait pu prendre la relève. Un de leur petit-enfant est atteint de TCAF. Brian et Bonnie, avec leur collègue et mentor, Teresa Kellerman, ont commencé FASDay en 1999.

♦ FASWorld s’engage à :

  • Fournir de l’aide et de l’information
  • Encourager l’élaboration de nouveaux programmes pour les personnes atteintes
  • Travailler localement, à l’échelle nationale et internationale, avec d’autres groupes de soutien,
  • Communiquez sur le message qu’il n’existe pas de seuil sécuritaire d’une consommation d’alcool pendant la grossesse.
  • Sensibiliser le public à l’ETCAF, à ses handicaps secondaires, à l’importance et à la portée de ce trouble évitable, ainsi qu’aux coûts personnels et économiques de l’ETCAF pour notre société.

Addictions drogues alcool info service est un groupement d’intérêt public dépendant du Ministère de la Santé et placé sous l’autorité de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES). Il réunit au sein de son conseil d’administration différents ministères et associations nationales. Il est présidé et financé par l’INPES.

Le G.E.G.A. (Groupe d’Etudes Grossesse et addictions) est une association loi de 1901 qui a été créée le 17 janvier 2000 en assemblée générale constitutive.

Depuis juin 1998, un groupe pluri-professionnel de réflexion et de recherche s’est mis en place autour de la prise en charge des femmes enceintes abusant de substances psycho-actives et de leurs enfants; à ce jour, une cinquantaine d’équipes pluridisciplinaires françaises y collaborent (obstétriciens et sages-femmes, pédiatres néonatologistes, addictologues des équipes de liaison hospitalières ou des centres spécialisés, pharmacologues, …).

Statutairement, l’objet du GEGA est de :

« Promouvoir, parmi les professionnels médico-psycho-sociaux confrontés au problème de l’abus de substances psycho-actives pendant la grossesse et dans les familles, des actions de recherche, d’amélioration des protocoles de prise en charge, d’enseignement, d’information et de coordination en réseau des intervenants. »

Les principales actions sont :

Journées trimestrielles
Réflexions collectives sur nos pratiques de terrain
Présentations scientifiques journées thématiques

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♦ Qui sommes-nous ?

“Vivre avec le SAF” est l’association française de familles adoptives, biologiques ou d’accueil concernées par les Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (TCAF) ou le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF).

♦ Notre mission

« Vivre avec le SAF » se donne pour mission d’une part, d’accompagner les personnes affectées et leurs familles et d’autre part, de défendre leurs intérêts au sein de la société française, pour leur permettre une vie pleine, respectée et active.
Notre association compte de nombreuses familles adoptives, mais aussi des familles d’accueil, des parents naturels, et des adhésions de soutien.

Nos objectifs

→ Partager :

Tisser un réseau d’expériences entre parents afin de ne plus être seuls devant les difficultés. 

Informer : les professionnels de la santé, du social, de l’éducation, de la justice, des problèmes vécus par les familles. Pour qu’ils nous aident au lieu de nous juger!

→ Accompagner :

Diffuser l’information auprès des familles, notamment les guider sur les méthodes de prises en charge les plus efficientes au regard des résultats publiés dans les études scientifiques récentes. Il existe des pistes pour aider nos enfants dès aujourd’hui, et il y en aura de plus en plus demain!

→ Témoigner :

Impulser aux cotés de SAF France une politique nationale de prévention, de diagnostic, de soin et de reconnaissance du handicap.

→ Echanger :

Etablir des partenariats avec des associations similaires de l’Union Européenne ou d’autres pays (Canada, USA).

http://www.vivreaveclesaf.fr

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L’Alliance Européenne EUFASD de prévention de l’Ensemble des Troubles Causées par l’Alcoolisation du Foetus (ETCAF) a été fondée en Février 2011 pour répondre au besoin croissant des professionnels européens et des ONG concernées par la problématique Alcool et Grossesse, afin de travailler ensemble et partager leurs idées. EUFASD est une organisation internationale, sans but lucratif, enregistrée en Suède.

♦ Les objectifs sont :

Soutenir les associations membres dans leurs efforts d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes ayant des conséquences d’une exposition prénatale à l’alcool, et leurs familles.
Améliorer la prise de conscience des risques de consommer des boissons alcoolisées pendant la grossesse.

Depuis sa création en 2008, l’association SAF France se propose de mettre en œuvre des projets importants, gages d’efficacité des actions à entreprendre mais aussi éléments de reconnaissance et d’identification par les différents acteurs des sociétés savantes et des institutions comme réseau complémentaire et partenaire de professionnels spécialisés.

♦ INPES

L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé est un établissement public administratif créé par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

L’Institut est un acteur de santé publique plus particulièrement chargé de mettre en oeuvre les politiques de prévention et d’éducation pour la santé dans le cadre plus général des orientations de la politique de santé publique fixées par le gouvernement.

La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique a élargi ses missions initiales à la participation à la gestion des situations urgentes ou exceptionnelles ayant des conséquences sanitaires collectives et à la formation à l’éducation pour la santé.

http://www.inpes.sante.fr/default.asp

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♦ FARR

La Fondation pour la recherche liés à l’alcool (FARR) a été créé en tant que section 21 d’organisme non gouvernemental, à but non lucratif en 1997,  à Le Cap, AFRIQUE DU SUD.
Les principaux points d’intérêts de la FARR sont la toxicomanie, l’alcool et plus particulièrement l’alcoolisation fœtale (ETCAF), y compris le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF), notre principale préoccupation.

Depuis sa création, la FARR a joué un rôle principal en aidant à identifier le SAF comme une menace majeure à la qualité de vie de plus d’un million d’Africains défavorisés du Sud. En association avec les institutions médicales et universitaires locales et internationales, la Fondation a également aidé à positionner l’Afrique du Sud en tant que « centre d’excellence » dans le domaine de la recherche scientifique et médicale sur le SAF.
La FARR a marqué plusieurs « premières médicales » dans le monde, y compris le développement de la vidéométrie, technique de caméra en trois dimensions pour évaluer les enfants atteints du SAF. La FARR a également été la première organisation au monde à démontrer un facteur de protection génétique (un polymorphisme du gène ADH 2) contre le SAF.
Grâce à la Fondation et le programme de bourses d’études, la FARR a permis à deux grands professionnels de la santé en Afrique du Sud d’obtenir des qualifications uniques dans le domaine de la médecine. En Janvier 1999, le Dr Nathaniel Khaole est ainsi devenu le premier boursier FARR pour étudier la génétique médicale et les malformations congénitales qui ont trait au SAF. En Octobre 2002, le Dr Louisa Bhengu est devenu le premier Sud Africain pour se qualifier en tant que spécialiste de génétique médicale. Dr André van der Westhuizen a suivi les traces de Dr Bhengu et est actuellement en formation dans la sous-spécialité de la génétique médicale.

http://www.farrsa.org.za

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♦ No FAS UK

Notre organisme de bienfaisance, National Organisation for Fœtal Alcohol Syndrome, soutient les personnes qui ont une déficience fœtale liée à l’alcool ainsi que leurs familles, et je suis le type de personne dont les journées ne se ressemblent pas…

Pour sensibiliser les professionnels de la santé publique sur les risques de l’alcool pendant la grossesse, je parle régulièrement dans des conférences sur la prévention de l’ETCAF, et offre des formations dans le Royaume-Uni et à l’étranger. Nous organisons également des groupes de soutien pour les familles qui ont des enfants atteints de l’ETCAF…

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♦ SAFERA

Fondé en 1998, SAFERA est un organisme francophone dont la mission est centrée sur la prévention du syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) et la réponse aux besoins des personnes atteintes